La Cour [des Comptes] a évalué la politique publique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA), à la demande du comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques de l’Assemblée nationale.

Les TSA, dont le taux de prévalence atteint environ 1% de la population, sont devenues progressivement un enjeu de santé publique et ont fait l’objet de plans successifs depuis 2005 pour diffuser les connaissances et mettre à niveau l’offre de soins et d’accompagnement.

La connaissance des TSA, bien qu’en progrès, demeure toutefois lacunaire et doit être améliorée. Les progrès réalisés dans les prises en charge des enfants et surtout des adultes sont encore insuffisants. Enfin, la méthodologie des plans déployés doit mieux articuler les interventions des différents acteurs et mieux mobiliser les outils disponibles, au service d’un objectif renforcé d’inclusion.

La Cour formule en ce sens onze recommandations.

Mieux connaître les TSA

1.   Fixer sur la durée du 4 ème  plan des objectifs prioritaires de progrès dans la collecte ou la construction de données (SGMAS) :
-  sur les coûts des interventions, en commençant par des évaluations pour des territoires témoins et des parcours types (en lien avec la DREES) ;
-  sur l’offre régionale, à partir d’une déclinaison régionale des données d’ES 2014 (en lien avec la DREES et la CNSA) ;
-  sur les diagnostics des adultes en établissements et la pertinence des soins proposés (en lien avec la DREES et la CNSA) ;  
-  sur le repérage des adultes autistes hors établissements et sur leur contexte de vie, dans des territoires témoins 2014 (en lien avec la DREES et la CNSA) ;  
-  sur les échelles de mesure de l’autonomie des personnes avec TSA et sur les évolutions susceptibles de permettre des mesures plus homogènes entre structures 2014 (en lien avec la CNSA).

Stimuler et mieux coordonner l’effort de recherche

2. Structurer et diversifier la recherche sur les TSA (recherche fondamentale, clinique et en sciences humaines), par la création d’un institut du neuro-développement, s’appuyant sur un organisme ou un opérateur déjà existant (DGS-Éducation nationale / Recherche). Mieux articuler les interventions des différents partenaires au service d’un objectif renforcé d’inclusion

3. Décliner un volet consacré aux TSA dans les plans départementaux pour les handicaps établis avec chaque conseil départemental (en associant les autres partenaires éventuellement et notamment les CAF) (SGCIH, SGMAS, ARS) :
- les actions destinées à la généralisation d’interventions précoces, en lien avec les politiques de la petite enfance (et en lien avec les CAF) ;
- les actions dirigées vers l’aide à l’enfance (en lien avec les parquets des tribunaux) ;
- les actions dirigées vers l’inclusion sociale et dans le logement des adultes avec TSA.

4. Dans les contrats passés avec les conseils régionaux sur la formation et l’insertion professionnelles, insérer un volet spécifique sur la formation et l’insertion des personnes handicapées et en particulier sur celle des personnes avec TSA (en associant les autres partenaires et notamment l’AGEFIPH) (SGCIH, SGMAS, ARS).

5. Dans le cadre d’une stratégie partagée au niveau académique entre les ARS et les rectorats, décliner des partenariats au niveau départemental (voire infra-départemental) entre l’Éducation nationale et les établissements et services médico-sociaux, en vue de :
- développer l’externalisation des unités d’enseignement sur des sites scolaires ordinaires ;
- développer et mutualiser les formations conjointes sur les TSA, destinées à l’ensemble des intervenants auprès des enfants ;
- mettre à disposition des établissements scolaires les outils spécialisés utiles pour les TSA. (SGCIH, SGMAS, et DGESCO, ARS et rectorats).

Mieux assurer des prises en charge de qualité dans l’ensemble des territoires

6. Développer le repérage des enfants en âge préscolaire par les professionnels médicaux de 1 ère ligne en s’appuyant sur chacun des examens du développement de l’enfant et plus particulièrement sur l’examen obligatoire du 24 ème mois (CNAMTS, PMI…) (DGS, CNAMTS).

7. Poursuivre la restructuration des centres ressources autisme (CRA) en ne conservant qu’un seul centre par nouvelle région, en les mettant sous contrainte d’objectifs, dans le cadre de la contractualisation d’un CPOM avec l’ARS, notamment en ce qui concerne les délais de diagnostic, et leur confier la mission nouvelle de constituer un réseau de diagnostic de proximité et d’en collecter et consolider les données sur l’activité et les résultats (DGCS, CNSA).

8. Dans le cadre de la « transformation » déjà engagée de l’offre médico-sociale et sanitaire, mettre en place dans chaque territoire de santé un SESSAD précoce spécialisé dans les interventions précoces pour les enfants autistes, lié par convention à des structures sanitaires d’appui (SGMAS, DGCS et DGOS pour les instructions, ARS pour la mise en œuvre).

9. Accorder dans chaque territoire de santé des moyens fléchés à un service médico-social disposant de références dans l’accompagnement des TSA, identifié par appel à projet conjoint avec les conseils départementaux et reconnu établissement « ressources » pour les TSA (SGMAS, DGCS, ARS).

10. Dans le cadre des groupes opérationnels de synthèse en cours de constitution au sein des MDPH, identifier et réexaminer régulièrement la situation des personnes autistes adultes accueillies « au long cours » dans les établissements psychiatriques, afin de leur proposer une prise en charge moins lourde et plus inclusive en ESMS (ARS, en lien avec les MDPH).

11. Procéder à un bilan national annuel des progrès réalisés par les ARS dans la mise en œuvre des orientations et mesures prioritaires du 4 ème plan qui dépendent d’elles et distinguer de manière sélective à cette occasion les meilleures pratiques organisationnelles à diffuser (SGMAS, CNSA).

[Sources : site de la Cour des Comptes et rapport Evaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme p.165-167]

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